はぐれ娘の雑記

脳脊髄液減少症・自閉症スペクトラム(抑うつ傾向)を抱えるブログ。闘病記含むどうでもいいこと。

退院しました

昨日6月22日・火曜日、無事退院しました。

予定では、1週間の入院について毎日ブログに綴るつもりでした。しかし、まったく予想外のことが多く、退院まで精神状態を保つことで精一杯でした。

 

初めてのブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)は無事終わりました。術後の経過は今のところ良好です。

腰がうっすら痛いとは感じます。術後は左側が痛かったのですが、だんだん右側に移りました。

入院中は、ベッドで上半身を起こしている状態が多かったので、あまり感じませんでしたが…退院して座る・立ち歩く時間が増えていくと、少し心配です。

 

まだ倦怠感が改善したかどうかはわかりません。それでも、ブラッドパッチを受けられてよかったと思っています。

 

入院生活について、また少しずつ書いていけたらと思います。

 

#脳脊髄液減少症#ブラッドパッチ#自閉症スペクトラム#ASD

(生存)報告:入院1日目

本日から1週間入院します。

かかりつけの病院では入院できず(コロナ対策下で病床の上限が満杯だったのか?)、近隣の病院で受け入れてもらいました(脳神経外科がある)。

直前までわかりませんでしたが、個室が空いていてよかったです。

 

9:30・かかりつけの病院に到着

造影剤検査、ブラッドパッチの説明

 

11:00・入院する病院に到着

入院に関する説明

脳神経外科で問診

PCR検査

・採血

・点滴用意(左手首より下、針が入っているのでなんか痛い)

病室へ・身長+体重計測

・入院用品渡し    

・説明、同意書記入

・着替え      

・血圧、床ずれ値?計測

点滴装着

→利き手にしなければいけないものだったらしく、右手でやり直しました。2回目でできた。

かなり痛い。

 

最初に注射した看護師さんは何か不安だった。別に失敗した訳ではないが、適当にやって間違えたのでは?

 

古めかしい病院かと心配でしたが、外来棟はそれなりにきちんとしています。

入院病棟は古めかしい。でもカビ臭くも薬品っぽくもありません。

ちなみに私のいる病室はお手洗いがありません。トイレ付き個室は特別室になるそうです(雲隠れする政治家か)。

女性用トイレはなんと和式!多目的用に行くしかありませんでした。

 

15時から造影剤検査です。腰?から入れて脳脊髄液の漏れ具合を見るらしい。

またすごく痛いのでしょう。ブラッドパッチはもっと恐ろしい。

昼食食べられていません。

食べて寝たい。今日は3時間くらいしか寝てないので。

 

#脳脊髄液減少症#自閉症スペクトラム#ASD

 

入院の予定

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(「いらすとん」さんより拝借)

 

昨日は5時間くらい寝て目が覚めました。

でも割と体調がよかったです。短時間でしっかり眠れたのかもしれません。それなりに掃除ができました。

通販で衣類を注文しました。新規の会員登録に時間がかかって面倒だった。

 

最近PM2.5がちょっと多いらしく、いい天気なのに外に洗濯物を干せません。鬱陶しいです。電気代がちょっと無駄。

 

良い報せがありました。6/15(火)から、脳脊髄液減少症の治療入院ができるようになったらしいのです。

ちょっと前向きになって今後を考え始めたところでした。

 

でもちょっと失敗があり。さんざん取捨選択して洋服を購入しました。が、前からほしかったスカートが再入荷していたことに、購入確定したあと気付いたのです。

追加注文はできない+それなりに他のものを買ったので、多分買わないでしょう。

 

#脳脊髄液減少症#自閉症スペクトラム#ASD

 

朝ドラ追い付いた

今期の連続テレビ小説『おかえりモネ』を昨日まとめて見ました。

主演の清原果耶さんが目当てです。『なつぞら』の演技が印象深かったので。ただ現代劇だったので内容が不安でした。(ややこしい三角関係とか)

 

前に3回くらい見て、可もなく不可もなくだなーと思っていました。続きをまとめて見て、段々と面白くなっているのではないかと。

働くっていいですね(美化されているだけだろうか)。今の私にはキラキラ眩しすぎるところがありますが…。

 

主人公・百音は、ヒロインには珍しく静かな雰囲気です。(あだ名が「もも」じゃなく「もね」なのが今風ですよね。タイトルの都合?)

 

気仙沼の離島に生まれ、幼少期から音楽好きだった。でも高校の音楽科の受験に失敗。

合格発表から帰りづらくなっているうちに、故郷が被災する。その場に居られなかったことに傷付き、人生の目的がわからなくなってしまった…という感じみたいです。

思春期の挫折と被災がいっぺんに来るのも厳しいでしょうね。

 

幼なじみの一人は家業を継いでるけれど。おそらくその母は震災で亡くなり、父も酒浸りになっているようです。

 

今は森林組合に勤めていますが、今後気象予報士になる(関連する職に就く)のかな。やりたいことを見つけたい、と言っている。

朝ドラでは転職ありがちですよね。人によってはよくないと思われるのでしょうか。

今のドラマでも、それっぽいことを登場人物の一人が言ってたけど、今後どうするんだろ。

 

全体的に展開がゆっくりです。劇的なことは今のところ起こりません。

被災地、宮城県を舞台にして、再生とか未来へつながるものを描くのでしょうか。

突飛で不愉快な印象を与えるストーリーにはならないのでは。(近年の朝ドラ現代劇はそんな傾向があったようなので)

#脳脊髄液減少症#自閉症スペクトラム#ASD

 

https://www.nhk.or.jp/okaerimone/index.html

また付き添い/読書

暑いですね。

父の持病の定期検診に付き添いました。

昨日は出かけたくないからなのか、大層気持ちが沈んでいました。生きていることへの絶望で頭が一杯でした。

結局無事に終わりました。夜も5時間くらい眠れました。

 

昨日から、Kindleシャーロック・ホームズシリーズの短編を読んでいました。

 

『グロリア・スコット号』(ホームズの大学時代の事件)

https://a.co/aJ4fZYD

 

『自転車嬢の危難』(ハラハラする)

https://a.co/0ubJaHE

 

『黄色な顔』(意外にいい話)

https://a.co/1RLwrn1

 

(読みかけ)『空家の冒険』

https://a.co/ji1Qgx4

 

 

お陰で付き添いも耐えられました。また、Kindleをやっと使いこなせるようになってきました。

読書できると、建設的に時間を使っているようで嬉しいです。

帰宅してから洗濯し、掃除機も少しかけられました。

 

#脳脊髄液減少症#自閉症スペクトラム#ASD

思い出

つい4月に祖父が急死しました。末期がんで1年持つかどうか、と言われていましたが早かった。

祖母も昨年は入院していました。今でもあちこち痛むようで。さらに最近、薬の副作用で中耳炎です。

一時的なものでしょうが、耳が遠くなっている祖母はすっかり「おばあさん」です。

祖父がいなくなって寂しくて堪らないのでしょう。

 

6、7歳の1年半ほど両親が共働きでした。その頃、夕方には祖父母の家に行って、父が迎えに来るのを待っていました。

9歳頃引っ越したときも。作業中、祖父母の家に預けられていました。

今思えば一番いい時代でした。物知りの祖父と、料理上手な祖母が好きでした。楽しかった。

 

成長するにつれて、二人とは段々上手くいかなくなりました。

それでも、11歳頃は家庭内の険悪な雰囲気が嫌で、逃げる場所にはなっていました。

その頃いた猫に、気まぐれに遊んでもらっていました。まだ若かったのに轢かれて死んで、号泣しました。あんな風に、動物に対して泣くことはもうないでしょう。

 

中学時代は暗黒なのですが、その頃本当に上手くいかなかった(と勝手に思っている)。

祖父は年頃の孫娘にどう接していいかわからず、祖母は良かれと思って一言。

その頃も同居していて、世話を焼いてもらっている+不登校気味の後ろめたさでいっぱいでした。

 

結局、祖父とは最期まで分かり合えませんでした。

でも、私が一方的に思っているだけで。祖父はそんなこと考えもつかなかったかもしれません。

祖母は、私はおっとりした子だったのに、すっかり神経質な子になってしまったと残念がっています。でもかんしゃく持ちだったけどね。それでも、ちびの頃の方がよかったかもなぁ。

 

私は一人っ子ですが「いとこ劣等感」があるのも大きいでしょう。これは親世代の遺物であり、祖父母とそりの合わない母の言葉もあります。

特に祖父はいとこを可愛がっていたので、モヤモヤしたままでした。本当のところはもうわかりませんが。

 

本当に心から悲しんでいるわけでもないのに、つい泣いてしまったりして罪悪感でした。

でも、祖父の臨終に間に合ったことは幸運でした。祖父が待っていてくれたのなら、捨てたものではありませんね。

 

でも、世間的には黒いのかもしれない思いが、漠然と心にあります。

そしてそれも忘れかけています。

 

それなりに文章にできて満足しています(長い)。

付き添いとドラマ

市外に住む祖母がコロナの予防接種に行くので、それに付き添いました。

明日は微熱が出るかもしれないとのこと。持病があるのでちょっと心配です。

 

予定があるとプレッシャーで眠れなくなったりするのですが、今日は普通に眠れたのでよかった。でも雨の低気圧で1日だるかった。

 

祖母の家に行って一緒にTVを見ました。

刑事コロンボ』 60回「初夜に消えた花嫁」でした。エド・マクベイン『87分署』シリーズ

「命果てるまで」が原作だそう。

 

コロンボ警部の甥の花嫁さんが誘拐される…といつもと構成の違う回でした。サスペンスですね。

ファンの間では賛否両論あるようです。

コロンボさんの身内が出てくるのが新鮮でした。犯人の背景がはっきりわからなかったので、少しモヤっとしたかな。

 

何も見るものがない、と言っていた祖母も少しは楽しめたならよかったのですが。

私はドラマならミステリーを割と見ますが、元々はこの祖母の影響なんですよね。

 

現状では、今週は頑張ったと思います。2回祖母の病院に付き添いました。いずれも父と3人だったけれど。

 

#脳脊髄液減少症#自閉症スペクトラム#ASD