はぐれ娘の雑記

脳脊髄液減少症・自閉症スペクトラム(抑うつ傾向)を抱えるブログ。闘病記含むどうでもいいこと。

とりあえず記録

昨日4/16(金)は、心療内科の受診とカウンセリングの日でした。15日の23:40過ぎに寝て、6:20頃に起きました。素晴らしく規則正しかった。

診察・心理面談も落ち着いて受けられました。日によっては涙ぐむこともあるけれど、昨日は冷静でいられました。

 

そして、昨日は個人的に大きな出来事があり、混乱しています。

今は何を考えても嘘のように思えます。そのことだけを書き残しておきます。

入院まで丸1週間

脳脊髄液減少症の治療のため、短期入院の予定が控えています。ちょうど1週間後。

少しでもよくなったらいいとは思っています。でも、次はどんな痛い治療、不便な思いをしなければいけないのか…と思うと憂鬱でもあります。治療の効果が、どのくらいの期間を経れば現れるのか、と不安です。

 

今日もまた夜更かししてしまいました。朝寝て、起きたのが16:30過ぎでした。 こんな生活ではダメだとわかっていますが、結局改められません。

心療内科の先生には、今は気持ちを安定させてとにかく入院までこぎ着けるように、と言われました。生活リズムのことはずっと報告してはいます。

 

珍しく朝に洗濯しました。浴槽と床を掃除しました。

こんな少しのことでも疲れます。思い切らないとできません。いつも体がだるいです。

2日間のできごと

2021.4/14(Tuesday)

6時前には入眠して、14時半には起きました。

 

コンビニで通販の支払いをし、ついでに耳鼻科への経路を確認しました。

 

情けないのですが、地図からきちんと情報を把握できません。そして、家の近所でも通りが変わると道がわからなくなります。

この日も1時間以上さまよって、ようやく病院に辿り着きました。が…想定より1時間早く終わっていました。着いたのも閉院の30分前でしたし、可能なら次回の予約だけして帰ろうとは思っていましたが…。

この日はしっかり下調べせず、勢いだけで出かけたので仕方ありません。それでも場所がわかり安心しました。

 

4/14(Wednesday)

昨日はダメ人間でしたw

5時前に寝ました。14時過ぎに目覚めましたが、18時近くまで布団から出ず、スマホをさわっていました。

やりたいことは頭にあるのに、結局疲れてできなかった日でした。

 

☆ローソンでスイーツを買って食べました

 

○リコッタパンケーキ(夜中に食べた…)

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(ローソンのシール邪魔ですみません)

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中はこのように。

 

生地は言葉通りとてもやわらかでした。

そしてメープル+バターソースがおいしい。

少し酸味を感じました、生地に入っているこれがリコッタチーズでしょうね。ソースでひたひた+ふわっとパンケーキでした。

 

○もち食感ロール(白バラ牛乳入りホイップ)

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(食べかけですみません)

見た目はかなり真っ白です。生地はもちっと、クリームが甘くておいしかったです。

しかし6個入りなので、この写真の時点ではちょっとお腹にキていました…。

(一気に食べる前提って…)

 

かなしみの中にも幸せがある、かもしれない

天候不良により気圧が低下していますね。昨日の疲れも相まって、いっそう体がだるいです。

今日は3:30~4:00すぎに寝ました。起きたのは14:20頃でした。本当は1:00には寝たかったけれど。

 

ネットで知り合った人と、夜中に通話していました。全くの他人と話すのは久しぶりでした。

色んな話ができて、自分でも驚きました。

ただ、相手の方が、私よりよっぽどつらい中頑張っているようで。あとからつらくなりました。自分のことではないのに。

 

同時に、自分が家族に守られていることに今さら気付きました。なぜわからなかったのだろうと、情けなくなりました。

私にもつらく苦しいことはあります。それでも、家族が自分のことを考えてくれる、それだけでも幸せなことです。

 

自分のできる範囲で生きていこうと思います。そして、家族をちょっとでも大切にしたいです。

 

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低気圧のばかー!

日曜登校&ブレブレの桜

学校の健康診断に行ってきました。

 

在籍中の高校は二学期制なのですが、今年は後期からしか受講申込してません。それでも4~5月で健康診断を受ける必要があります。法律で決まってるらしい。

正直行くつもりなかった。狭い学校の人ごみが嫌すぎて。推奨の医療機関で後日受けようと思っていました。ちょっとお金かかるけど。

でも結局、ちょっと遅れて行きました。

やっぱり人いっぱいだった。廊下に並んでるとき、後ろの2人組がふざけたこと言ってて不愉快だったけど。先生が早い方に誘導してくれて助かりました。

 

ブレブレですみません。これは車で移動しつつ遠くから撮ったものです…。

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満開のときをはっきり撮っておけばよかったです。

たまに通るところに咲いている桜がきれいでした。車で通るのがいいんです。『赤毛のアン』のアニメOPみたいで。

 

朝から比較的元気でしたが、帰ったらどっと疲れました。学校では緊張し通しです。

多分まだ生きたい

今日もガタガタです。オールナイトでひたすらネットサーフィンをしてました。約1時間前に起きました。

こういうことができるのは、持病が軽度だということだろうな。

 

ただでさえ倦怠感でしんどいのに、寝不足とか自殺行為です。

それでもやってしまう。

 

ネットサーフィンも本当は不本意なんです。

こういう無意味なことをなぜ繰り返してしまうのか、わからなくて苦しい。

 

でも最近、自分なりの解釈をひねり出しました。

夜更かしは、しんどくなって生きていることを実感したいから? 

自傷か。やばいです。おそらく私の体の持病は軽度です。そして心の方はばっちり病んでます。

 

ネットサーフィンで人の書き込みばっかり見ているのは、誰とも話せない代わり?(書き込みにはものすごい勇気を要するので、ほぼしない)

 

あと焦燥感ですね。体はだるい、心は弱いで何にもできないから。楽な方に任せて流れて行ってしまう。

一体この負のループから抜け出せるのでしょうか。

でもまだ生きたいんだと思います。そのためには、健康と感受性を大切にしなければ。

 

 

昼夜逆転どこまで行く&現在の症状など

規則正しい生活できていなくて恥ずかしい、と生活について書くのを迷っていました。

が、症状記録なのだから必要ですね。一体何のブログか不明なのはよくない。

 

基本夜中に寝て、昼過ぎに起きる生活なんですね。入院すると、12時前後に寝て、7時~30分くらいに起きられるんですが。(でも昼間眠い)

ここ1ヶ月くらいはかなり昼夜逆転していて、困ります。

 

脳脊髄液減少症と言いますが、自分は軽度かもしれません。

毎日倦怠感との闘いです。やっぱり横になっているのが一番楽です。でも、作業するには座っているのが楽で、1日の大半はこの体勢です。

疲れたー、と布団に入ってもすぐ眠れないことがよくあります(というかほぼ毎日?)。

いずれにせよ、治療を開始したばかりなので、先のことはわからない状態です。

 

今日は2時半頃に布団に入るも眠れず。3日ほど素晴らしく昼夜逆転しており、一体どこまで行くんだと思っていました。眠れたのは4時半すぎでした。

起きたのは14時半で、布団から出られたのは1時間後でした。

 

今日は洗面台の掃除ができました。掃除の担当は一応私なのですが、充分に役割は果たせていないです。